Реклама

 

За 299 р Инет+ТВ (100мб/с, 191 канал (40HD))
Если у Вас мегафон тариф Включайся, то
100 МБ в сек, +10ГБ на тел, за 555 р в мес

(заполните заявку, вам перезвонит менеджер и Уточнит цены, так как разные в регионах +-50 р) Подробности

Комментарии к статьям

  • Налоговые льготы для инвалидов и компаний, в которых они работают

    JamesGew 22.10.2018 20:09
    Заказать seo поисковую оптимизацию сайта, Заказать услуги по продвижению сайта По всем возникшим ...

    Подробнее...

     
  • Юлию Самойлову не пустили на "Евровидении" в Киеве

    JamesGew 22.10.2018 19:33
    Заказать seo поисковую оптимизацию сайта, Заказать услуги по продвижению сайта По всем возникшим ...

    Подробнее...

     
  • Корсет Шено при сколиозе

    JamesGew 19.10.2018 06:32
    Заказать seo поисковую оптимизацию сайта, Заказать услуги по продвижению сайта По всем возникшим ...

    Подробнее...

Последние сообщения на форуме

Проститутки
Не знаю, мне просто так удобно, вызвал себе такую ...
22-Октября-2018

Алиэкспресс
Заказываете ли вы что-нибудь на Алиэкспресс? поделитесь отзывами
22-Октября-2018

Компьютерные игры
Если компьютер совсем не тянет, то выход один - играть...
22-Октября-2018

От какой боли — физической или душевной — сильнее всего страдают инвалиды?

Я давно стараюсь не думать о тех, о ком пишу. Не плакать вместе с мамами Беслана. Отстраненно расспрашивать о погибших в авиакатастрофах и террористических актах. Не помнить о том, в чем тебе пять минут назад исповедовались другие люди, переступив порог больницы, морга, тюрьмы.
Эмоциональное выгорание — так называется эта болезнь, если ты начнешь ощущать боль других как собственную. Единственный способ выздороветь — это перестать чувствовать. Не жалеть, не плакать, просто захлопнуть за собой дверь и забыть... Я поняла это слишком поздно, когда от моей нервной системы не осталось почти ничего.

Ольга, моя коллега, доставала меня несколько недель. О каком-то ее френде в Фейсбуке хорошо бы написать статью. Инвалид. Живет в Балашихе. Нужно помочь.

Еще один, кому нужно.

инвалид хрустальный человек
 Сергей Ильюшин у себя дома. 
 фото: Екатерина Сажнева 

«Этот пост пришел ко мне в Фейсбуке в понедельник в разгар рабочего дня, между какими-то новостями. Пришел через десятые руки. Кто-то перепостил, потом еще кто-то... Теперь я даже не могу в точности объяснить, что в тот момент двигало мной — журналистское любопытство или что-то еще...» — написала Ольга.

Автора письма звали Сергей Ильюшин:

«У кого есть возможность помочь, буду очень благодарен. Жена уезжает к себе домой на несколько дней, и я ищу того, кто бы смог за мной присмотреть, для меня это разовая акция, я ищу человека на каждый день (сиделка). Мне нужно всего 4–6 часов в день. Нужно купить еды, приготовить поесть, немного убраться, покормить кошку. Скажите, могли бы вы мне чем-либо помочь или кого порекомендовать — человека хорошего, очень буду вам благодарен. Плата гарантируется, просто важно, чтобы на человека можно было положиться и были положительные рекомендации».

Гипс — навсегда

17-й этаж новостройки в Балашихе. Самый последний. Думаю о том, что будет, если сломается лифт, — он же может сломаться? Хоть и железный. И что тогда? Как жить не инвалидам — нам, здоровым?

...Дверь открывает маленький человек на коляске с моторчиком. Я уже знаю, чего ждать, Ольга заранее предупредила меня. Несовершенный остеогенез, стеклянные люди, чьи хрустальные, хрупкие кости ломаются от прикосновения — чужой руки, пухового одеяла, десятки, сотни переломов за жизнь, руки, ноги, позвоночник. Непрекращающаяся боль — всегда. Гипс — всегда. И искореженные болезнью конечности, которые так и не вырастают.

Десять лет назад мне уже приходилось сталкиваться с таким.

Ту девушку звали Настя. Настя Марукова. Хрустальная Настя, как называли ее журналисты. В Москву она приехала беременной на пятом месяце. С мужем и мамой. Из далекого заполярного городка Инта. Приехала рожать. Хотя врачи утверждали, что это — в ее «хрустальном» положении — чистой воды безумие. Помогли журналисты-телевизионщики — бесплатно устроили ее в Центр акушерства и гинекологии на Опарина. Я возила ей туда передачи.

Настя сидела на кровати больницы, маленькая (ростом 128 см) упрямая женщина, мечтавшая о том, чтобы ее сын родился здоровым.

Никто не знает, почему так случается — редкая мутация генов. Несколько тысяч человек больны на весь земной шар. Четыре степени заболевания. Самая крайняя, когда ребенок «ломается» еще в утробе матери и умирает вскорости после родов.

Насте Маруковой «повезло». Ее первый перелом был только в год и два месяца. Она смогла научиться ходить, что удается далеко не всем «стеклянным» людям, только расти перестала. Отец ушел, не выдержав болезни дочери, как это обычно и бывает. В 17 лет, весной, когда Настя сидела в очередном гипсе возле открытого окна, с ней заговорил высокий, красивый парень. Она улыбнулась. Он перемахнул через окно.

…С тех пор они с Сашей не расставались.

И снова история моей коллеги Ольги:

«Уже нажав клавишу Enter, я поняла, что сейчас отправила сообщение в личку совершенно незнакомому человеку с предложением своих услуг сиделки на ближайший уик-энд. Разумеется, бесплатно. Весь оставшийся вечер и следующее утро я крутила в голове эту историю. Прошла по ссылке на указанный им сайт. Кто он, этот Сергей?

Когда я прочитала о болезни, мне стало страшно. А вдруг я не справлюсь, вдруг нужен особый подход? Смогу ли я увидеть в реальности — и главное, помочь — хрупкому незнакомому мужчине, который умещается почти полностью, вместе с инвалидной коляской, в маленькую аватарку на своей странице в соцсети.

Меня стало трясти от того, что я натворила. Или еще успею натворить и... Я быстро написала еще одно сообщение, что, мол, он не отвечает, тогда я просто сделаю перепост, и что-де, наверное, ему нужен какой-то особый уход, не уверена, справлюсь ли я...»

...В самый кульминационный момент Ольгиных метаний планшетник прозвенел уведомлением о новом сообщении.

«Оля, я рад, что вы отозвались. И, конечно, я буду рад, если вы приедете. А опыт... в целом мы все люди, и нам нужно одно». И в конце смайлик.

Кандидат на жизнь

До встречи с Сергеем Ильюшиным у меня уже была прочитана книга. «Кандидат на выбраковку» тоже «стеклянного» человека Антона Борисова. Он живет в Америке, в Портленде. Может писать книги, ходить (на коляске) гулять с собакой. Наверное, он счастлив. В свои 45.

«Жизнь — это не выбор. Жизнь — это шанс», — эпилог книги Антона Борисова.

А дальше — его рассказ. Про родителей, которые, стесняясь перед соседками «не такого» сына, клали его, уже подростка, на подоконник, выносили из квартиры через окно и быстро прятали в машину, чтобы прохожие не сплетничали. Про то, как родители отдали мальчика — из-за невозможности его вылечить — в туберкулезный санаторий, где его лечили не тем и не так, заковывали в гипс позвоночник и привязывали специальным «лифчиком» гипс к телу, а через год он, оставшись вообще без движения, полностью разучился сам ходить. Про жесткие носилки, конструкцию которых Антон тоже придумал сам.

О том, как писал вступительные экзамены в институт на факультет русского языка и литературы, сломанными пальцами, лежа на полу — поблажек ему не было.

Про сестру, которая родилась уже после, и вся любовь матери сконцентрировалась на ней. Про отца, прожженного моряка с китобойной флотилии, который ждал в океане рождения сына, наследника, и дождался...

И тоже не смог простить «нетаковость» — Антону? Самому себе?

Книга Антона посвящена матери, отцу и сестре. Он понял их боль и отчуждение, чтобы не сойти с ума, и принял их. Через боль своего одиночества.

И снова слово коллеге Ольге:

«Я немало общалась с колясочниками по работе. Писала в свое время репортажи с каких-то награждений в мэрии — там эти люди лучились счастьем, им что-то вручали, они уже были ухожены и кем-то причесаны, накормлены и по-парадному одеты. Но сейчас была не работа и не репортаж, где они на сцене, а я отстреляюсь на задании и перелистну эту страницу своей трудовой хроники. Я проведу один на один несколько часов с человеком, который 360 минут будет полностью зависеть от меня. И все это без прикрас, без ретуши. По-настоящему. По-живому.

...Сзади щелкнул замок.

— Оля, я тут, — раздался откуда-то снизу приятный мужской голос».

Ольга подошла к просвету и увидела глаза Сергея. И поняла: он тоже боится.

— К болезни можно привыкнуть? — спрашиваю Сергея Ильюшина уже я.

— Это нереально. Особенно тяжело от собственной беспомощности. Мне уже второй год «дают» коляску. Из обычной коляски я вырос. Новую надо получить, пройдя множество инстанций... Это как в детстве, когда каждый год надо было получать переосвидетельствование, что я инвалид и за 12 прошедших месяцев не выздоровел. Та коляска, которую я прошу, немецкая — она стоит 32 тысячи рублей. Она для людей с повышенным весом... У меня расширено туловище, а ноги от постоянных переломов загнуты. Не дают... Но и это не самое тяжелое. Самое тяжелое — это то, что я совсем один: никак не участвую ни в каком инвалидном движении. Мне 36 лет, я инвалид-колясочник, и на деле даже того, что получает любой инвалид, у меня нет. В Перове есть реабилитационный центр молодых инвалидов. Но такси туда стоит 600 рублей. В один конец. Вот и все. То есть, говорят, если хотите, то приходите, конечно, если сами сможете до нас добраться, — но я же не могу! Я хочу жить активной и нормальной жизнью инвалида (несочетаемое в нашей жизни сочетание «нормальная жизнь инвалида» режет слух. — Авт.) и быть, скажем так, в списках тех, кого куда-то зовут. И в Кремль, и на экскурсию, и на решение каких-то вопросов... Главная проблема сейчас — мое неучастие в инвалидном движении. Неужели нельзя, чтобы, прочитав обо мне в «МК», отозвались какие-нибудь организации, чтобы было общение, была помощь. Я же живой!

— Вы так и сидите круглые сутки на своем 17-м этаже?

— Нет, почему, я могу пойти гулять — перед выборами приехала зам. главы Балашихи, спрашивала, какие у меня проблемы с передвижением, даже сюжет по местному телевидению сняли. Вы, кстати, заметили, у нас в подъезде специальный съезд для инвалидов, во всех новых домах теперь есть такие...

— А это ваша с женой квартира?

— Нет. Мы снимаем. На это уходит вся моя пенсия — чуть больше 10 тысяч рублей — и еще. 25 тысяч стоит снять двухкомнатную квартиру в Балашихе. Я знаю, просить деньги на съем жилья через страницы газеты нельзя, но, может быть, мне предложат работу администратора сайта? С удаленным доступом. Я хорошо разбираюсь в компьютерах и сам создал сайт для людей с несовершенным остеогенезом — oi-russia.ru. Еще я могу показать свои фотоработы. Вдруг они кого-нибудь заинтересуют? Просто если вы напишете, то вас прочтут — а от меня, как от частного лица, отмахнутся...

Болезнь эта полностью не лечится. Со времен Антона Борисова не изменилось почти ничего. Блокируется только симптоматика. В Москве в институте травматологии имени Приорова, в Петербурге — в НИИ травматологии и ортопедии имени Вредена. Везде платно. Вот и все. «Но я никогда и нигде подолгу не лежал. Разве что в санатории в Анапе, куда мы с моей Мариной ездили в наш медовый месяц».

Обручальное кольцо

«Большая двухспальная кровать, стол, компьютер, — констатирует моя коллега Ольга. — Видно, что здесь несколько дней не было женской руки. Но ее незримое присутствие ощущалось по каким-то едва уловимым деталям. Заколка, флакон духов, кофточка на вешалке в прихожей...

— Оля, насколько я могу располагать вами? Вы же внимательно читали мой пост? — он как будто просканировал мои мысли.

— Все что нужно, Сергей. Только вы подсказывайте мне, потому что я никогда не ухаживала за колясочником, а я буду задавать наводящие вопросы, хорошо?

— У вас есть ребенок?

— Да. Сейчас ему 13.

— Ну, тогда вам будет легко. Все то же самое, просто я чуть крупнее младенца.

Открытий для меня в этот день было много. Я научилась раскладывать посуду так, чтобы Сергею было удобно ее взять, освоила хитрые приемы смены одежды. И получила еще один урок: когда вернулась из гипермаркета с пакетами заказанных продуктов, мне влепили строгий выговор: «Оля, вы оставили свою сумку около двери, я едва подъехал к домофону!» В этом доме все установлено и разложено так, чтобы не мешало проехать коляске и можно было повсюду дотянуться маленькой, но крепкой рукой, на безымянном пальце которой блестело обручальное кольцо.

— Я заработал денег, что-то накопил, друзья помогли — чтобы отвезти свою невесту в свадебное путешествие к морю. В Анапу.

Это слово «Анапа» он произнес с особой интонацией. Потом он покажет мне фотографии из той поездки, которые легли в основу его выставки в каком-то местном клубе творчества — как раз через неделю планировалось ее открытие».

...Они познакомились по Интернету. Экономист Марина и Сергей. Списались. Полгода общения, пока она, наконец, не согласилась приехать к нему в гости. В 2010-м они поженились. Ее родители Сергея приняли. Его — ее — нет. Он почти москвич, а она из Чувашии. Прописка, квартира... Но говорить об этом Сергей не хочет. Как не хочет фотографироваться для газеты и симпатичная Марина. Открыла мне дверь и сразу прошла кормить кошек. Что ж, это тоже ее выбор. Я не спрашиваю Марину, почему она здесь. Я вообще не задаю ей вопросов.

Кошки, Снежка и Плюшка, фотографироваться, кстати, согласились.

Хрусталь не бьется

«Холодно, я трудно переношу осень», — скажет он моей коллеге Ольге и посмотрит в окно. Осенью Сергей часто болеет и реже выходит на улицу. Хотя специально для прогулок у него даже есть «парадный» костюм. В нем он однажды выступал по телевизору, в украинской передаче про «хрустальных» людей. Он с удовольствием демонстрирует эти съемки на компьютере. Редко куда удается выезжать, но киевляне оплатили проезд. «Этот костюм мне шили полгода, — объясняет Сергей. — Пять примерок. Зато получился именно такой, как я хотел, — и задумчиво, тихо: — Наверное, меня и похоронят в нем».

Я не пытаюсь его переубедить. Это было бы слишком притворно. Все мы — рано или поздно — задумываемся о смерти. Для стеклянных людей, чья боль практически постоянна, смерть — это тот покой, когда ничего уже больше не ломается.

Конечно, есть операции, когда косточки по кусочкам собирают изнутри и нанизывают на металлический штифт, укрепляя. Некоторые идут на это. Но это не только риск, это еще и деньги — 1500–2000 рублей в день за койко-место. Даже если выбьешь квоту и сама операция пройдет бесплатно.

— Болезнь моя с целым букетом сопутствующих проблем. У меня грыжа, камни в почках, побочные эффекты от приема лекарств. И еще мне сейчас хороший юрист нужен, чтобы решить квартирный вопрос... Только я вас очень прошу, вы, когда будете писать статью, не пишите плохо про маму. Я ей очень благодарен, хоть она и не приняла Марину. И еще мне нужно обследование и подтверждение, что я инвалид. Понимаете, наши медицинские чиновники не считают, что я нуждаюсь в особом уходе, я и поездку в санаторий в Анапу пробивал несколько месяцев. Чтобы попасть к эндокринологу, любому другому специалисту, нужно сделать анализы, пройти все круги ада...

Ольга: “Обратно я возвращалась долго, прорываясь через неожиданно возникшие пробки на выезде из Балашихи. Включила на полную мощность диск и пела в голос вместе с Пинк, мало понимая смысл слов, но чуя нутром, что она поет о чем-то настоящем, таком, что пробирает до мурашек...”

После рождения сына Максима Настя Марукова из далекого заполярного города Инты, «хрустальная» Настя, которой мы помогали всем нашим журналистским цехом, — просто так, ни за что, вдруг перестала ломаться. Врачи утверждали, что это чудо. А это была просто любовь...

Потому что все мы — люди.

Источник mk.ru 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

Другие статьи

Теле2 Подключение или переход по MPN + 50 р на счет

В декабре тринадцатого произошло событие, которого российские абоненты ждали, активно обсуждали, и только спустя более полутора лет массово оценили - возможность перехода к другому оператору с сохранением своего номера. На сегодня статистика по заявкам на перенос номеров в российских сетях уже приближается к десяти миллионам, а перенесено почти шесть миллионов.

Подробнее...

Как перевезти инвалидную коляску, костыли, протез и другой медицинский багаж?

Медицинский  багаж (кислородные приборы, ингаляторы, костыли,протезы, инвалидные коляски) перевозится бесплатно при предоставлении медицинского вывода – справки.

Медикаменты также можно провозить с собой когда есть подтверждающий  рецепт доктора. Бесплатно провозимый медицинский дополнительный багаж должен содержать только медицинские вспомогательные средства или выписанные врачом лекарства.

Подробнее...

ПараАртиада! 15-16 сентября 2017 г.

ПараАртиада! Это слово

В душе у каждого из нас.

И к искренним талантам снова

Прикованы десятки глаз.

15-16 сентября с 11.00 до 17.00 состоится яркое и незабываемое событие для всего инвамира Москвы и Московской области – ПараАртиада Московской области, под своим неизменным девизом «Волшебный мир искусства, в котором все равны!».

Подробнее...

Поиск

Вход

Новости сайта

ПараАртиада! в Москве

15-16 сентября с 11.00 до 17.00 состоится яркое и незабываемое событие для всего инвамира Москвы и Московской области – ПараАртиада Московской области, под своим неизменным девизом «Волшебный мир искусства, в котором все равны!».

Подробнее

Евровидение-2017

Конкурсантку Юлию Самойлову не пустили в Киев представлять Россию на Евровидении-2017

Подробнее

Вебинар

21 января в 17.00 (мск.вр) мы организуем вебинар (онлайн) о путешествиях для людей с ограниченными возможностями.

Подробнее

C Новым 2017 годом!

Администрация сайта Инвафорум поздравляет вас с наступающим новым 2017 годом!

Данил Плужников стал победителем проекта "Голос-3"

Мальчик не более 100 см ростом стал победителем шоу "Голос-Дети"

Подробнее