Комментарии к статьям

  • Работа в интернете! Миф или реальность??

    Милена 17.09.2017 17:28
    Зарабатывай от 5 до 150 рублей за установки бесплатных приложений в AppCent Скачай приложение по этой ...

    Подробнее...

     
  • Возможно ли получить кредитную карту инвалиду

    Mr mike 03.09.2017 19:41
    Мы предлагаем кредит любой валюты ... от 25 000 долларов США и выше для те, у кого плохой кредит .. И ...

    Подробнее...

     
  • Опыт лечения вальпроевой кислотой больных проксимальной спинальной мышечной атрофией в России

    Галина К 23.08.2017 11:22
    я врач с почти сорокалетним стажеми,несмотр я на это,только к полутора годам внука добилась обследования ...

    Подробнее...

Последние сообщения на форуме

кредит интернет деньгами
Будьте осторожны с кредитами в непонятных компаниях типа "Быстрые деньги",...
22-Сентября-2017

Ваша мечта...?
Кстати, прованс мне тоже очень нравится) А вообще - тут...
22-Сентября-2017

Хочу сменить интерьер
Я решила дома сменить обстановку тоже, надоели старые обои, купила...
21-Сентября-2017

От какой боли — физической или душевной — сильнее всего страдают инвалиды?

Я давно стараюсь не думать о тех, о ком пишу. Не плакать вместе с мамами Беслана. Отстраненно расспрашивать о погибших в авиакатастрофах и террористических актах. Не помнить о том, в чем тебе пять минут назад исповедовались другие люди, переступив порог больницы, морга, тюрьмы.
Эмоциональное выгорание — так называется эта болезнь, если ты начнешь ощущать боль других как собственную. Единственный способ выздороветь — это перестать чувствовать. Не жалеть, не плакать, просто захлопнуть за собой дверь и забыть... Я поняла это слишком поздно, когда от моей нервной системы не осталось почти ничего.

Ольга, моя коллега, доставала меня несколько недель. О каком-то ее френде в Фейсбуке хорошо бы написать статью. Инвалид. Живет в Балашихе. Нужно помочь.

Еще один, кому нужно.

инвалид хрустальный человек
 Сергей Ильюшин у себя дома. 
 фото: Екатерина Сажнева 

«Этот пост пришел ко мне в Фейсбуке в понедельник в разгар рабочего дня, между какими-то новостями. Пришел через десятые руки. Кто-то перепостил, потом еще кто-то... Теперь я даже не могу в точности объяснить, что в тот момент двигало мной — журналистское любопытство или что-то еще...» — написала Ольга.

Автора письма звали Сергей Ильюшин:

«У кого есть возможность помочь, буду очень благодарен. Жена уезжает к себе домой на несколько дней, и я ищу того, кто бы смог за мной присмотреть, для меня это разовая акция, я ищу человека на каждый день (сиделка). Мне нужно всего 4–6 часов в день. Нужно купить еды, приготовить поесть, немного убраться, покормить кошку. Скажите, могли бы вы мне чем-либо помочь или кого порекомендовать — человека хорошего, очень буду вам благодарен. Плата гарантируется, просто важно, чтобы на человека можно было положиться и были положительные рекомендации».

Гипс — навсегда

17-й этаж новостройки в Балашихе. Самый последний. Думаю о том, что будет, если сломается лифт, — он же может сломаться? Хоть и железный. И что тогда? Как жить не инвалидам — нам, здоровым?

...Дверь открывает маленький человек на коляске с моторчиком. Я уже знаю, чего ждать, Ольга заранее предупредила меня. Несовершенный остеогенез, стеклянные люди, чьи хрустальные, хрупкие кости ломаются от прикосновения — чужой руки, пухового одеяла, десятки, сотни переломов за жизнь, руки, ноги, позвоночник. Непрекращающаяся боль — всегда. Гипс — всегда. И искореженные болезнью конечности, которые так и не вырастают.

Десять лет назад мне уже приходилось сталкиваться с таким.

Ту девушку звали Настя. Настя Марукова. Хрустальная Настя, как называли ее журналисты. В Москву она приехала беременной на пятом месяце. С мужем и мамой. Из далекого заполярного городка Инта. Приехала рожать. Хотя врачи утверждали, что это — в ее «хрустальном» положении — чистой воды безумие. Помогли журналисты-телевизионщики — бесплатно устроили ее в Центр акушерства и гинекологии на Опарина. Я возила ей туда передачи.

Настя сидела на кровати больницы, маленькая (ростом 128 см) упрямая женщина, мечтавшая о том, чтобы ее сын родился здоровым.

Никто не знает, почему так случается — редкая мутация генов. Несколько тысяч человек больны на весь земной шар. Четыре степени заболевания. Самая крайняя, когда ребенок «ломается» еще в утробе матери и умирает вскорости после родов.

Насте Маруковой «повезло». Ее первый перелом был только в год и два месяца. Она смогла научиться ходить, что удается далеко не всем «стеклянным» людям, только расти перестала. Отец ушел, не выдержав болезни дочери, как это обычно и бывает. В 17 лет, весной, когда Настя сидела в очередном гипсе возле открытого окна, с ней заговорил высокий, красивый парень. Она улыбнулась. Он перемахнул через окно.

…С тех пор они с Сашей не расставались.

И снова история моей коллеги Ольги:

«Уже нажав клавишу Enter, я поняла, что сейчас отправила сообщение в личку совершенно незнакомому человеку с предложением своих услуг сиделки на ближайший уик-энд. Разумеется, бесплатно. Весь оставшийся вечер и следующее утро я крутила в голове эту историю. Прошла по ссылке на указанный им сайт. Кто он, этот Сергей?

Когда я прочитала о болезни, мне стало страшно. А вдруг я не справлюсь, вдруг нужен особый подход? Смогу ли я увидеть в реальности — и главное, помочь — хрупкому незнакомому мужчине, который умещается почти полностью, вместе с инвалидной коляской, в маленькую аватарку на своей странице в соцсети.

Меня стало трясти от того, что я натворила. Или еще успею натворить и... Я быстро написала еще одно сообщение, что, мол, он не отвечает, тогда я просто сделаю перепост, и что-де, наверное, ему нужен какой-то особый уход, не уверена, справлюсь ли я...»

...В самый кульминационный момент Ольгиных метаний планшетник прозвенел уведомлением о новом сообщении.

«Оля, я рад, что вы отозвались. И, конечно, я буду рад, если вы приедете. А опыт... в целом мы все люди, и нам нужно одно». И в конце смайлик.

Кандидат на жизнь

До встречи с Сергеем Ильюшиным у меня уже была прочитана книга. «Кандидат на выбраковку» тоже «стеклянного» человека Антона Борисова. Он живет в Америке, в Портленде. Может писать книги, ходить (на коляске) гулять с собакой. Наверное, он счастлив. В свои 45.

«Жизнь — это не выбор. Жизнь — это шанс», — эпилог книги Антона Борисова.

А дальше — его рассказ. Про родителей, которые, стесняясь перед соседками «не такого» сына, клали его, уже подростка, на подоконник, выносили из квартиры через окно и быстро прятали в машину, чтобы прохожие не сплетничали. Про то, как родители отдали мальчика — из-за невозможности его вылечить — в туберкулезный санаторий, где его лечили не тем и не так, заковывали в гипс позвоночник и привязывали специальным «лифчиком» гипс к телу, а через год он, оставшись вообще без движения, полностью разучился сам ходить. Про жесткие носилки, конструкцию которых Антон тоже придумал сам.

О том, как писал вступительные экзамены в институт на факультет русского языка и литературы, сломанными пальцами, лежа на полу — поблажек ему не было.

Про сестру, которая родилась уже после, и вся любовь матери сконцентрировалась на ней. Про отца, прожженного моряка с китобойной флотилии, который ждал в океане рождения сына, наследника, и дождался...

И тоже не смог простить «нетаковость» — Антону? Самому себе?

Книга Антона посвящена матери, отцу и сестре. Он понял их боль и отчуждение, чтобы не сойти с ума, и принял их. Через боль своего одиночества.

И снова слово коллеге Ольге:

«Я немало общалась с колясочниками по работе. Писала в свое время репортажи с каких-то награждений в мэрии — там эти люди лучились счастьем, им что-то вручали, они уже были ухожены и кем-то причесаны, накормлены и по-парадному одеты. Но сейчас была не работа и не репортаж, где они на сцене, а я отстреляюсь на задании и перелистну эту страницу своей трудовой хроники. Я проведу один на один несколько часов с человеком, который 360 минут будет полностью зависеть от меня. И все это без прикрас, без ретуши. По-настоящему. По-живому.

...Сзади щелкнул замок.

— Оля, я тут, — раздался откуда-то снизу приятный мужской голос».

Ольга подошла к просвету и увидела глаза Сергея. И поняла: он тоже боится.

— К болезни можно привыкнуть? — спрашиваю Сергея Ильюшина уже я.

— Это нереально. Особенно тяжело от собственной беспомощности. Мне уже второй год «дают» коляску. Из обычной коляски я вырос. Новую надо получить, пройдя множество инстанций... Это как в детстве, когда каждый год надо было получать переосвидетельствование, что я инвалид и за 12 прошедших месяцев не выздоровел. Та коляска, которую я прошу, немецкая — она стоит 32 тысячи рублей. Она для людей с повышенным весом... У меня расширено туловище, а ноги от постоянных переломов загнуты. Не дают... Но и это не самое тяжелое. Самое тяжелое — это то, что я совсем один: никак не участвую ни в каком инвалидном движении. Мне 36 лет, я инвалид-колясочник, и на деле даже того, что получает любой инвалид, у меня нет. В Перове есть реабилитационный центр молодых инвалидов. Но такси туда стоит 600 рублей. В один конец. Вот и все. То есть, говорят, если хотите, то приходите, конечно, если сами сможете до нас добраться, — но я же не могу! Я хочу жить активной и нормальной жизнью инвалида (несочетаемое в нашей жизни сочетание «нормальная жизнь инвалида» режет слух. — Авт.) и быть, скажем так, в списках тех, кого куда-то зовут. И в Кремль, и на экскурсию, и на решение каких-то вопросов... Главная проблема сейчас — мое неучастие в инвалидном движении. Неужели нельзя, чтобы, прочитав обо мне в «МК», отозвались какие-нибудь организации, чтобы было общение, была помощь. Я же живой!

— Вы так и сидите круглые сутки на своем 17-м этаже?

— Нет, почему, я могу пойти гулять — перед выборами приехала зам. главы Балашихи, спрашивала, какие у меня проблемы с передвижением, даже сюжет по местному телевидению сняли. Вы, кстати, заметили, у нас в подъезде специальный съезд для инвалидов, во всех новых домах теперь есть такие...

— А это ваша с женой квартира?

— Нет. Мы снимаем. На это уходит вся моя пенсия — чуть больше 10 тысяч рублей — и еще. 25 тысяч стоит снять двухкомнатную квартиру в Балашихе. Я знаю, просить деньги на съем жилья через страницы газеты нельзя, но, может быть, мне предложат работу администратора сайта? С удаленным доступом. Я хорошо разбираюсь в компьютерах и сам создал сайт для людей с несовершенным остеогенезом — oi-russia.ru. Еще я могу показать свои фотоработы. Вдруг они кого-нибудь заинтересуют? Просто если вы напишете, то вас прочтут — а от меня, как от частного лица, отмахнутся...

Болезнь эта полностью не лечится. Со времен Антона Борисова не изменилось почти ничего. Блокируется только симптоматика. В Москве в институте травматологии имени Приорова, в Петербурге — в НИИ травматологии и ортопедии имени Вредена. Везде платно. Вот и все. «Но я никогда и нигде подолгу не лежал. Разве что в санатории в Анапе, куда мы с моей Мариной ездили в наш медовый месяц».

Обручальное кольцо

«Большая двухспальная кровать, стол, компьютер, — констатирует моя коллега Ольга. — Видно, что здесь несколько дней не было женской руки. Но ее незримое присутствие ощущалось по каким-то едва уловимым деталям. Заколка, флакон духов, кофточка на вешалке в прихожей...

— Оля, насколько я могу располагать вами? Вы же внимательно читали мой пост? — он как будто просканировал мои мысли.

— Все что нужно, Сергей. Только вы подсказывайте мне, потому что я никогда не ухаживала за колясочником, а я буду задавать наводящие вопросы, хорошо?

— У вас есть ребенок?

— Да. Сейчас ему 13.

— Ну, тогда вам будет легко. Все то же самое, просто я чуть крупнее младенца.

Открытий для меня в этот день было много. Я научилась раскладывать посуду так, чтобы Сергею было удобно ее взять, освоила хитрые приемы смены одежды. И получила еще один урок: когда вернулась из гипермаркета с пакетами заказанных продуктов, мне влепили строгий выговор: «Оля, вы оставили свою сумку около двери, я едва подъехал к домофону!» В этом доме все установлено и разложено так, чтобы не мешало проехать коляске и можно было повсюду дотянуться маленькой, но крепкой рукой, на безымянном пальце которой блестело обручальное кольцо.

— Я заработал денег, что-то накопил, друзья помогли — чтобы отвезти свою невесту в свадебное путешествие к морю. В Анапу.

Это слово «Анапа» он произнес с особой интонацией. Потом он покажет мне фотографии из той поездки, которые легли в основу его выставки в каком-то местном клубе творчества — как раз через неделю планировалось ее открытие».

...Они познакомились по Интернету. Экономист Марина и Сергей. Списались. Полгода общения, пока она, наконец, не согласилась приехать к нему в гости. В 2010-м они поженились. Ее родители Сергея приняли. Его — ее — нет. Он почти москвич, а она из Чувашии. Прописка, квартира... Но говорить об этом Сергей не хочет. Как не хочет фотографироваться для газеты и симпатичная Марина. Открыла мне дверь и сразу прошла кормить кошек. Что ж, это тоже ее выбор. Я не спрашиваю Марину, почему она здесь. Я вообще не задаю ей вопросов.

Кошки, Снежка и Плюшка, фотографироваться, кстати, согласились.

Хрусталь не бьется

«Холодно, я трудно переношу осень», — скажет он моей коллеге Ольге и посмотрит в окно. Осенью Сергей часто болеет и реже выходит на улицу. Хотя специально для прогулок у него даже есть «парадный» костюм. В нем он однажды выступал по телевизору, в украинской передаче про «хрустальных» людей. Он с удовольствием демонстрирует эти съемки на компьютере. Редко куда удается выезжать, но киевляне оплатили проезд. «Этот костюм мне шили полгода, — объясняет Сергей. — Пять примерок. Зато получился именно такой, как я хотел, — и задумчиво, тихо: — Наверное, меня и похоронят в нем».

Я не пытаюсь его переубедить. Это было бы слишком притворно. Все мы — рано или поздно — задумываемся о смерти. Для стеклянных людей, чья боль практически постоянна, смерть — это тот покой, когда ничего уже больше не ломается.

Конечно, есть операции, когда косточки по кусочкам собирают изнутри и нанизывают на металлический штифт, укрепляя. Некоторые идут на это. Но это не только риск, это еще и деньги — 1500–2000 рублей в день за койко-место. Даже если выбьешь квоту и сама операция пройдет бесплатно.

— Болезнь моя с целым букетом сопутствующих проблем. У меня грыжа, камни в почках, побочные эффекты от приема лекарств. И еще мне сейчас хороший юрист нужен, чтобы решить квартирный вопрос... Только я вас очень прошу, вы, когда будете писать статью, не пишите плохо про маму. Я ей очень благодарен, хоть она и не приняла Марину. И еще мне нужно обследование и подтверждение, что я инвалид. Понимаете, наши медицинские чиновники не считают, что я нуждаюсь в особом уходе, я и поездку в санаторий в Анапу пробивал несколько месяцев. Чтобы попасть к эндокринологу, любому другому специалисту, нужно сделать анализы, пройти все круги ада...

Ольга: “Обратно я возвращалась долго, прорываясь через неожиданно возникшие пробки на выезде из Балашихи. Включила на полную мощность диск и пела в голос вместе с Пинк, мало понимая смысл слов, но чуя нутром, что она поет о чем-то настоящем, таком, что пробирает до мурашек...”

После рождения сына Максима Настя Марукова из далекого заполярного города Инты, «хрустальная» Настя, которой мы помогали всем нашим журналистским цехом, — просто так, ни за что, вдруг перестала ломаться. Врачи утверждали, что это чудо. А это была просто любовь...

Потому что все мы — люди.

Источник mk.ru 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

Другие статьи

ПараАртиада! 15-16 сентября 2017 г.

ПараАртиада! Это слово

В душе у каждого из нас.

И к искренним талантам снова

Прикованы десятки глаз.

15-16 сентября с 11.00 до 17.00 состоится яркое и незабываемое событие для всего инвамира Москвы и Московской области – ПараАртиада Московской области, под своим неизменным девизом «Волшебный мир искусства, в котором все равны!».

Подробнее...

Как не замыкаться при инвалидности

Однажды мне довелось одновременно общаться и с симпатичным высокоразвитым парнем, уверенным в своей неполноценности, и с обладателем ярких особенностей, хорошо известных психиатрам, уверенным в своем превосходстве над другими. С большим трудом удалось наладить общее дело, но оно обоих привело в равновесие.

Подробнее...

Юлию Самойлову не пустили на "Евровидении" в Киеве

Певица Юлия Самойлова будет представлять Россию на песенном конкурсе "Евровидение" в Киеве в мае этого года с песней Flame Is Burning. 

Полуфиналы "Евровидения" пройдут в украинской столице 9 и 11 мая, финал - 13 мая. Главной ареной станет Международный выставочный центр. В "Евровидении-2017" примут участие представители 43 стран. 

Поиск

Вход

Новости сайта

ПараАртиада! в Москве

15-16 сентября с 11.00 до 17.00 состоится яркое и незабываемое событие для всего инвамира Москвы и Московской области – ПараАртиада Московской области, под своим неизменным девизом «Волшебный мир искусства, в котором все равны!».

Подробнее

Евровидение-2017

Конкурсантку Юлию Самойлову не пустили в Киев представлять Россию на Евровидении-2017

Подробнее

Вебинар

21 января в 17.00 (мск.вр) мы организуем вебинар (онлайн) о путешествиях для людей с ограниченными возможностями.

Подробнее

C Новым 2017 годом!

Администрация сайта Инвафорум поздравляет вас с наступающим новым 2017 годом!

Данил Плужников стал победителем проекта "Голос-3"

Мальчик не более 100 см ростом стал победителем шоу "Голос-Дети"

Подробнее